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Une histoire de cœur -
Une nouvelle unité, baptisée MAUDE, suivra les « diplômés » de l'HME dans leur vie d'adulte


Les deux extrémités du continuum cardiaque : le Dr Marie Béland (à gauche), chef de la Cardiologie pédiatrique à l'Hôpital de Montréal pour enfants, et le Dr Ariane Marelli, directrice de l'unité MAUDE, qui traite les nourrissons et les adultes atteints de cardiopathies congénitales.

Voici l'histoire d'une réussite qui repose sur de solides ancrages. Il était une fois... le Dr Maude Abbott, une Québécoise qui a fait œuvre de pionnière dans l'étude de la cardiopathie congénitale et, plusieurs années plus tard, dans un programme de chirurgie cardiaque pédiatrique de renommée internationale, celui de l'Hôpital de Montréal pour enfants (HME) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Cette histoire évoque surtout des enfants qui naissent avec une cardiopathie congénitale et qui, autrefois, n'auraient peut-être jamais atteint l'âge de 18 ans.

Mais le succès implique aussi des étapes de croissance et de transition. La première génération de nouveau-nés traités pour des cardiopathies congénitales à l'HME entre aujourd'hui dans l'univers adulte. Une nouvelle initiative de transition, l'unité MAUDE (McGill Adult Unit for Congenital Heart Disease), assurera aux patients atteints de cardiopathie congénitale en âge de quitter l'HME un suivi rigoureux et des soins adaptés à leur état d'adulte.

« Ces patients se trouvent à l'HME en raison de l'expertise chirurgicale qui y a été développée par le Dr Anthony Dobell, qui a été approfondie avec le Dr Tchervenkov, puis qui s'est fait connaître et s'est répandue avec le concours des cardiopédiatres maintenant sous la direction du Dr Béland », dit le Dr Ariane Marelli, directrice de l'Unité de cardiopathie congénitale adulte.

Le nom de l'unité, MAUDE, est un souvenir historique pour la collectivité du CUSM et le milieu médical. Le Dr Christo I. Tchervenkov, directeur du Centre d'excellence pour cardiopathies congénitales de McGill, souligne que « le Dr Marelli a eu cette idée géniale pour rendre hommage à Maude Abbott. »

MAUDE sera située au 11e étage de l'Hôpital général de Montréal (HGM) et assurera aux patients adultes atteints de cardiopathies congénitales la surveillance continue dont ils ont besoin. « En moyenne, ces patients subissent de deux à trois interventions chirurgicales au cours de leur vie et il est donc important de suivre chez eux un certain nombre d'éléments », explique le Dr Marelli. Le risque d'arythmie ou d'insuffisance cardiaque est élevé et il faut porter une attention particulière à la grossesse, aux conseils génétiques et aux problèmes touchant les poumons et les reins. Pour cette raison, dit le Dr Marelli, « nous avons vraiment besoin d'une équipe pluridisciplinaire pour suivre ces patients de manière adéquate ».

Le Dr Tchervenkov renchérit : « Tous ces patients nécessitent un suivi de tout premier ordre... Il y a de multiples autres questions à démêler, et un petit nombre de ces patients peuvent éventuellement avoir besoin d'une greffe cardiaque ou d'une greffe cœur-poumons. »

L'unité MAUDE est rattachée au Centre d'excellence pour cardiopathies congénitales de McGill, qui traite les patients de tous âges. Les enfants nés porteurs d'une cardiopathie congénitale seront désormais en mesure d'évoluer sans rupture à travers le CUSM, dans ce que le Dr Jacques Genest, directeur de la Cardiologie au CUSM, décrit comme « un continuum de soins allant du fœtus au patient adulte ».

Le Dr Marie Béland, chef de division de la Cardiologie pédiatrique à l'HME, est postée en amont dans ce continuum. « Nous diagnostiquons et soignons les fœtus qui présentent des problèmes cardiaques et conseillons les parents de concert avec nos collègues obstétriciens », dit-elle. Après la naissance, le Dr Béland et ses collègues poursuivent le diagnostic et le traitement des problèmes cardiaques de l'enfant, mais doivent cesser leur intervention quand il atteint 18 ans.

Le Dr Tchervenkov intervient dans les deux versants des soins aux patients. Pour le Dr Béland, il a été « un pionnier de la chirurgie cardiaque du nourrisson » au Canada. À l'aval du continuum, le Dr Marelli traite actuellement environ 400 adultes souffrant de cardiopathies congénitales. Elle prévoit que ce nombre augmentera à raison de 70 à 80 patients par an, du fait de la qualité des soins dont ils bénéficient à l'HME.

Le Dr Marelli ajoute : « C'est ce qui est merveilleux pour le patient : souvent, il a été opéré par le Dr Tchervenkov quand il était tout petit et c'est le Dr Béland qui s'occupe de lui aujourd'hui... Il y a une unité décisionnelle pour toutes les cardiopathies congénitales de McGill et c'est là l'avantage du Centre d'excellence pour cardiopathies congénitales de McGill. Ce concept unique au Québec constitue un modèle remarquable pour les patients souffrant de cardiopathies congénitales. Avec le nouveau site Glen en vue, nous disposerons d'une capacité enviable de fournir des soins tertiaires intégrés. Notre champ d'action sera formidable. »

Darren Prentice, 35 ans, président de Carlisle Consulting et A/C Construction, est l'un de ces patients. Amené par sa mère de Gaspé à Montréal, il a reçu un diagnostic de cardiopathie congénitale à l'HME. Des années ont passé et il est maintenant suivi par le Dr Marelli.

Beaucoup ne réalisent pas que les problèmes cardiaques touchent aussi les jeunes. Darren Prentice se souvient de sa première visite à une clinique de cardiologie pour adultes. « Certains adultes me disaient "Qu'est-ce que tu fais ici, si jeune?" » Il leur expliquait qu'il avait déjà trois chirurgies à cœur ouvert à son actif. « J'ai fait le tour du jardin », leur disait-il. « Je crois que cette cardiopathie est peut-être le plus beau cadeau que Dieu m'ait fait. », dit-il. « Elle m'a permis de mieux apprécier la vie. Elle m'a ouvert les yeux sur le monde et me fait goûter chaque instant. Les personnes qui m'ont soigné jusqu'ici ont fait beaucoup plus que leur devoir sur le plan de l'amitié, de la tendresse, de la sincérité. Elles ont été des modèles, je suppose, dans ma vie. »

Darren Prentice a été plus qu'un patient. Il a payé ses études en travaillant à l'entretien ménager à l'HME. Il a fait du bénévolat et observé de nombreux enfants atteints de cardiopathies congénitales venus après lui. Il leur a parlé ainsi qu'à leurs parents. « Les parents surtout, ils apprécient vraiment échanger avec moi, dit-il. J'ai subi des interventions chirurgicales, je suis un pur produit de l'HME... et je suis en santé. Il leur faut seulement croire que le système fonctionne, qu'ils sont entre bonnes mains et que leur enfant recouvrera la santé. »

Une partie du financement de l'unité MAUDE est issue de dons privés, qui ont couvert le coût de la modernisation des locaux du 11e étage de l'HGM et du recrutement du personnel. La contribution du Dr Menard Gertler, cardiologue renommé diplômé de l'Université McGill et président de la fondation Julia et Seymour Gross, a permis de construire les aménagements matériels. L'unité a également reçu des subventions de recherche.

Lorsque MAUDE sera pleinement opérationnelle, le Dr Marelli ne sera plus la seule spécialiste à traiter les cardiopathies congénitales adultes. L'unité comptera trois médecins et un personnel de soutien de cinq personnes. « Nous souhaitons avoir une équipe de base pluridisciplinaire. Nous voulons aussi identifier dans les divers domaines de la médecine des personnes spécifiques avec lesquelles travailler », dit le Dr Marelli.

Le Dr Marelli résume l'histoire : « On ne peut réussir en faisant cavalier seul. Peu importe l'excellence du spécialiste... il faut un effort concerté, un partenariat entre un chirurgien très compétent en cardiopathies congénitales, un département de cardiologie fort et un établissement hospitalier qui apporte le soutien voulu. »

Bref, MAUDE est une seule grande équipe au service de Darren Prentice et de patients comme lui. Une équipe qui travaille à faire de chaque cas une histoire qui finit bien.

source: CUSM ensemble


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