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Une histoire de cœur

La Dre Ariane Marelli, cardiologue au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et directrice fondatrice de l'unité MAUDE (McGill Adult Unit for Congenital Heart Disease Excellence), est passionnée d'histoire. Comme spécialiste du traitement des cardiopathies congénitales chez les adultes, la Dre Marelli doit connaître l'historique médical et génétique de ses patients pour savoir quelles anomalies cardiaques les affectent depuis leur naissance. Il y a aussi des histoires personnelles... celle de la Dre Marelli, dont la passion pour la spécialité très évolutive de la cardiopathie congénitale chez les adultes s'est attisée lors de stages dans des écoles de médecine prestigieuses aux États-Unis, et celle de ses patients qui lui ont souvent parlé de leur longue bataille dans un système de santé mal équipé pour s'occuper de leurs maladies particulières. Enfin, il y a l'histoire de sa profession dans laquelle une cardiologue de l'Université McGill, Maude Abbot, a joué un rôle surprenant et critique, comme la Dre Marelli l'a découvert au début de sa formation médicale.

« Maude Abbott est reconnue comme la mère de la cardiopathie congénitale, dit-elle. À une époque où beaucoup d'écoles de médecine refusaient les femmes, elle est devenue l'autorité mondiale sur ce type d’anomalies. Elle a même rédigé un chapitre sur les cardiopathies congénitales pour le livre de William Osler Modern Medicine en 1908 et a publié son propre Atlas of Congenital Heart Disease en 1936. Comme femme et médecin, elle m'a toujours inspirée; je suis fière de suivre ses traces dans cette spécialité et d'avoir fondé l'unité MAUDE en son nom. »

Les cardiopathies congénitales, décrites en détail pour la première fois par Maude Abbot et ses collègues au début du vingtième siècle, désignent une famille de malformations structurelles et fonctionnelles qui surviennent avant la naissance. Les cardiopathies congénitales, dont la gravité varie selon la nature de la malformation, sont les formes d'anomalies congénitales les plus courantes chez les nouveau-nés, affectant de huit à dix bébés sur mille dans le monde. La cause des cardiopathies congénitales reste mal comprise, mais il semble que des facteurs héréditaires joueraient un rôle dans la maladie, tout comme la consommation d'alcool, de drogues illicites et de certains médicaments.

Pendant ses stages en cardiologie à l'université de Californie à Los Angeles et son travail au Massachusetts General Hospital à la fin des années 80, la Dre Marelli s'est intéressée au traitement des adultes atteints de cardiopathies congénitales, domaine qui, comme elle l'explique, était encore relativement nouveau. « À l'époque de Maude Abbot et pour de nombreuses décennies par la suite, nous ne disposions tout simplement pas des outils pour traiter les cardiopathies congénitales les plus sévères. Par conséquent, les patients souffrant de nombreuses formes de ces anomalies n'atteignaient pas l'âge adulte. En même temps que les techniques médicales et chirurgicales se sont perfectionnées, nous avons développé des traitements novateurs qui permettent de garder de nombreux patients atteints de cardiopathie congénitale en vie et en bonne santé jusqu'à l'âge adulte, même s'ils ont besoin d'un suivi et de soins constants par des spécialistes de ces maladies. Ce genre de prise en charge est devenu ma passion. » De retour à Montréal après sa formation, la Dre Marelli était déterminée à créer un programme pour traiter les adultes atteints de cardiopathies congénitales, notion qui était encore relativement inexplorée au Canada. « L'Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM était depuis longtemps un chef de file dans le traitement des cardiopathies congénitales chez les enfants, explique la cardiologue, mentionnant des sommités comme le Dr Anthony Dobell, chirurgien cardiaque pédiatrique, et des innovateurs actuels du CUSM comme le Dr Christo Tchervenkov (qui, selon la Dre Marelli, a été le pionnier de la chirurgie cardiaque pédiatrique au Canada) et la Dre Marie Béland, chef de la cardiologie pédiatrique au CUSM. Mais les patients qui passaient aux soins pour les adultes étaient traités par de nouveaux cardiologues et chirurgiens qui n'entretenaient pas nécessairement des relations avec les soignants en pédiatrie et qui n'étaient pas organisés pour collaborer au sein d'une équipe. Pour les patients qui souffraient déjà d'une maladie complexe et imprévisible, cette perturbation pouvait être vraiment traumatique. »

Afin de remédier à la situation, la Dre Marelli et ses collègues, y compris les Drs Tchervenkov et Béland, ont proposé la création d'une unité réservée aux cardiopathies congénitales chez les adultes. Grâce au soutien du CUSM et de plusieurs généreux donateurs privés, l'unité MAUDE a ouvert ses portes en 2004 à l'Hôpital général de Montréal. Le sourire aux lèvres, la Dre Marelli se rappelle : « Je savais depuis des années que lorsque l'unité verrait le jour, je la nommerais pour Maude Abbott. J'ai dû faire preuve de créativité, mais j'ai trouvé un acronyme qui décrit notre travail et qui rend hommage à la Dre Abbot chaque fois que notre unité est mentionnée . »

MAUDE, qui est la seule unité de cardiopathie congénitale pour adultes au Québec, regroupe maintenant plus de 20 médecins et chirurgiens, ainsi que du personnel infirmier, des professionnels et du personnel de soutien, représentant un large éventail de spécialités, comme la psychologie, la consultation en génétique et la chirurgie de transplantation. « Les patients qui souffrent de cardiopathies congénitales ont souvent besoin de plusieurs interventions chirurgicales au cours de leur vie, certaines présentant un danger de complications. Beaucoup de patients courent aussi un risque élevé de souffrir d'arythmie, d'insuffisance cardiaque et de problèmes aux poumons et aux reins. S'ils choisissent d'avoir des enfants, des consultations génétiques sont souvent requises afin d'évaluer les risques pour la mère et le bébé. »

Dans l'unité MAUDE, les spécialistes travaillent au sein d'une équipe pluridisciplinaire afin que chaque patient reçoive la gamme de services qui répond le mieux à ses besoins. Tout aussi important, la Dre Marelli et ses collègues collaborent étroitement avec la Dre Béland et son groupe pédiatrique pour que la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes se fasse facilement et sans rupture. « C'est un des grands avantages d'un centre de soins intégrés comme le CUSM, dit la Dre Béland. Parce que nous prenons en charge des patients de la petite enfance à l'âge adulte dans la même institution, nous pouvons commencer à travailler dès le début avec l'équipe obstétrique pour diagnostiquer la cardiopathie congénitale avant même la naissance du bébé. Nous pouvons ensuite donner au patient des soins pédiatriques de calibre mondial jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de 18 ans. À ce point, nous pouvons faciliter la transition aux soins pour adultes, le présentant à ses nouveaux soignants et nous assurant qu'il verra toujours les mêmes visages familiers par la suite. » De fait, plusieurs spécialistes du CUSM, y compris le Dr Tchervenkov, le Dr Giuseppe Martucci, cardiologue interventionnel, et le Dr Luc Jutras, spécialiste en imagerie, soignent autant les adultes que les enfants atteints de cardiopathies congénitales - une expertise en parallèle inusitée qu'encourage activement la structure pédiatrie- gériatrie unique du CUSM.

Pour les Dres Marelli et Béland, l'avenir des soins en cardiopathie congénitale au CUSM s'apprête à devenir encore plus brillant. Quand le réaménagement du CUSM sera terminé, l'unité MAUDE et le nouvel Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM seront situés côte à côte au campus Glen. « C'est extrêmement emballant pour nous tous, dit Ariane Marelli. L'institution unifiée et collaborative que nous avons déjà créée deviendra alors une réalité physique. Lorsque j'aurai besoin de consulter la Dre Béland ou le Dr Tchervenkov, ils seront à proximité. Quand un patient sera transféré à l'hôpital pour adultes, il restera dans le même groupe d'immeubles familiers qu'il a toujours visités. Le nouveau CUSM fera partie d'un nombre limité d'établissements en Amérique du Nord capables d'offrir ce genre de service. » De fait, l'unité MAUDE se forge déjà une réputation d'excellence qui dépasse les frontières du Québec. Elle forme actuellement des stagiaires postdoctoraux venant d'aussi loin que le Koweït et la Suisse. « Je pense que le CUSM a créé un excellent modèle pour traiter les patients atteints de cardiopathie congénitale, dit la Dre Marelli. Nous sommes fiers de le partager avec des médecins qui viennent d'ailleurs dans le monde. »

Plus près de nous, l'unité MAUDE deviendra le pivot pour le traitement des cardiopathies congénitales chez plus de 1,7 million de patients qui habitent dans le territoire du RUIS de l'Université McGill. « Nous prodiguons le type de soins ultras spécialisés que seul un centre universitaire peut fournir et il est essentiel que nous offrions ce service aux patients qui vivent dans des régions très isolées, » ajoute la Dre Marelli.

Que réserve l'avenir à la Dre Marelli et à l'unité MAUDE? « Comme nos études l'ont démontré, nous pouvons nous attendre à voir de plus en plus de patients atteints de cardiopathies congénitales passer des soins pédiatriques au suivi pour adultes, dit la cardiologue. J'aimerais que nous puissions nous développer encore davantage en créant des relations avec d'autres spécialistes dans le RUIS de l'Université McGill afin d'offrir plus de services à nos patients. »

Une nouvelle page d'histoire est tournée et elle aurait rendu Maude Abbott très fière.

source: CUSM PERSPECTIVES SANTÉ


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